La cystite interstitielle ou syndrome de la vessie douloureuse est une maladie inflammatoire encore très mal connue voire prise à la légère par de nombreux médecins. Souvent confondue avec une cystite bactérienne, on pense à tort qu’elle se soigne de la même manière.
A l’heure actuelle, la médecine n’est pas capable d’expliquer avec certitude les raisons de ces crises inflammatoires longtemps considérées à tort comme de l’hystérie féminine. Il a fallu démontrer qu’un foyer d’inflammation était bien présent, qu’il y avait hématurie, etc. pour qu’on réalise que ces douleurs n’étaient pas feintes et que c’était une maladie réellement handicapante au quotidien.
Il faut en moyenne 4 ans pour qu’un diagnostic soit posé, ce qui est très éprouvant pour le malade. Surtout qu’il faut savoir que le diagnostic de la CI est ce qu’on appelle un diagnostic d’exclusion, l’urologue fait donc passer une série d’examens pénibles pour écarter toutes les autres pistes avant de conclure au syndrome de la vessie douloureuse.
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement efficace à 100% et sans effets secondaires. Les traitements généralement recommandés sont l’Elmiron dont l’utilisation a notamment été remise en question en 2019 suivant une étude de l’Académie américaine d’ophtalmologie qui démontre des risques de lésions oculaires liées à la toxicité du médicament; il y a également la possibilité d’instillations dans la vessie qui représentent une solution particulièrement invasive et qui si, elles soulagent certains patients aggravent également les crises chez d’autres.
Atteinte moi-même de CI, j’ai cherché à me soigner de la façon la plus douce et respectueuse de mon corps. J’ai fait de nombreuses recherches, testé différentes pistes, été en contact avec des sociétés pharmaceutiques, des médecins pour te produire des contenus de qualité sur ma chaîne YouTube afin de t’aider au mieux à gérer cette maladie.
Je peux dire aujourd’hui que les crises ne me gênent plus dans mon quotidien, d’une part grâce à un protocole que j’ai mis en place en cas de douleur et aussi un gros travail psychologique se basant sur une gestion des émotions et une confiance dans le pouvoir du corps à se soigner et se régénérer.
Cela fait partie des thématiques que je traite en travail thérapeutique avec mes patients. Et je suis ravie de pouvoir proposer une solution alternative, non invasive et sans effets secondaires à travers une routine personnalisée pour chaque patient.
J. Dumont 